（小島）若年層では身体と心の健康状態に大きなギャップがあり、これは活動への希求性の個人的相違に由来していると考えられる。例えば本調査では、スポーツへの満足度が低い患者ほど、心の健康状態は良好という結果が出ている。単純に考えると逆の結果が出るはずだが、「現状に満足していない」という意欲の高さが若年層の心の健康状態維持に影響しており、活動に満足することはある種の諦念を含んでいるのではないかと思われる。

　長年多くの血友病患者と接してきて感じるのは、同じように心の健康状態を評価していても、それを左右する因子は年代ごとに異なるということだ。これは血友病の歴史や治療の進歩が密接に関わっていると考えられる。例えば、今の40代の多くの患者が「孤独になる」ということに不安を感じている。明確な数字があるわけではないが、彼らは若年期に薬害HIV事件を経験しており、事件の影響で差別を感じて生存に自信をなくし、結婚を諦めた例も少なくない。その世代の患者が中高年になって、将来の社会的孤立に対して不安を強めているのではないだろうか。

　一方若年層では、定期補充療法の浸透により出血でつらい経験をしたことがないため、思春期には治療そのものに抵抗や疑問を感じる患者が増えてきている。患者会があれば、「自分は普通にできるのに血友病の制限を受けている」という違和感に、先輩たちがどのように向き合ってきたかを知ることができよう。ただし、患者会がない地域もあり、血友病を熟知した看護師や臨床心理士らの数も足りていないのが現状だ。今後、オンラインで遠方の専門家に相談できるシステムの構築や、日本血栓止血学会による拠点病院の迅速な整備が求められている。

　臨床で私が大切にしているのは、相手に話してもらうという姿勢だ。例えば、「テレワークでは運動不足になるけど、その間は大丈夫だった？」と、具体的な話題を振ってみる。そうすると「変わりないです」とだけ答えていた患者も、「そういえば足首が少し痛い」と答えてくれたりする。また、「まあまあです」と言う患者に「まあまあというのは何かあったの？」などとぼんやり聞いて、反応を待ってみることもある。どちらの場合でも答えを急かさず、考える時間をつくって好きなように話してもらうことにしている。

　患者が部屋を出ていく際のドアノブコメントが重要なことも往々にしてある。席を立ったときに「聞き忘れたことはありませんか？」と声をかけてコメントをもらっておき、次回の診察時に続きを話してもらうのもよいかもしれない。

　血友病患者は同じ病院に長く通う場合が多い。少しずつ会話を重ねるだけで、反応は随分変わってくるだろう。むろん多忙な外来診療の中で時間の確保は困難だ。看護師やソーシャルワーカーらの協力を得て、診療情報だけでなく「こころのケア」のヒントになる雑談を共有できるような連携も重要だろう。